Ja sitten taas halataan ja suukotellaan

Keväisenä viikonloppuna viestintäpäällikkö Pälvi Ahoinpelto karistaa mielestään työhuolet ja keskittyy perherooleihinsa vaimona ja äitinä. Päiväkahvin aikaan sunnuntaina hän saattaa lähteä kotoaan Helsingin Kampista Käpylään tapaamaan tytärtään Heiniä.

 

Heinin koti on Sofianlehdon Pitäjäkodissa, vastapäätä Kätilöopistoa, jossa hän syntyi kesäkuussa 23 vuotta sitten.

 

– Jos hoitaja ei ole muistanut kertoa, että äiti on tulossa, Heini saattaa katsoa ensin kuin sanoisi, että anteeksi hyvä rouva, mutta kuka te oikein olettekaan. Mutta totta kai Heini tunnistaa äitinsä, Pälvi Ahoinpelto kertoo.

 

Puhuessaan äiti antaa samalla näytteen siitä, miten hänellä on tapana tulkita sanoiksi tyttärensä katseita, eleitä ja äännähdyksiä. Heini itse ei ole tähän ikäänsä vielä koskaan sanonut yhtään sanaa. Kohta hänen syntymänsä jälkeen alettiin epäillä, että hänessä on jotain erityistä.

 

 

”Miksi toiset äidit selviävät?”

 

Pian ensimmäisen lapsensa syntymän jälkeen Pälvi Ahoinpelto tunsi itsensä huonoksi ja epäonnistuneeksi äidiksi, kun edes imettäminen ei onnistunut: maitoa ei tullut eikä lapsi imenyt. Myöhemmin selvisi, että Heiniltä puuttuu suupielestä lihas, joka tarvitaan imutehon aikaansaamiseen.

 

Tai jos Heini onnistui saamaan muutaman tipan maitoa, se meni henkeen, ja lapsi sinistyi. Lapsen nielusta jouduttiin moneen kertaan imemään koneella limaa pois.

 

Pälvi Ahoinpelto muistaa vieläkin kiitollisena sen kätilöopiskelijan, joka raapusti luentopaperille ohjeet ”Imeväisikäisen ruokinnasta äidinmaidonkorvikkeella”. Niissä luvattiin, että ”sylissä pullolla syötetty on yhtä rakas kuin imetetty”.

 

Vaikeudet eivät päättyneet siihen, että äiti ja tytär pääsivät lopulta laitokselta kotiin. Edessä olivat vuosia jatkuneet yövalvomiset, kuumeilut ja kouristelut – äkkilähdöt sairaalaan ja sairaalapäivät ja -viikot.

 

Ronkaisen kahdeksanlapsisen perheen esikoisena Pälvi Ahoinpelto oli tottunut siihen, että lapsia syntyy, heitä hoidetaan muiden tekemisten rinnalla, ja he kehittyvät ja kasvavat. Oman lapsensa kanssa hän joutui tuskailemaan, miksi toiset äidit selviävät siinä, missä hän ei.

 

 

”Syndroma angelman on Heinin ’vika’”

 

Kun Heini oli noin puolen vuoden ikäinen, oli selvää, ettei hän kehittyisi toisten lasten tapaan. Hän oli toisella vuodella, kun tuli varmuus, että hän on keskivaikeasti tai vaikeasti kehitysvammainen. Ja kun Heini oli yli kahden ja puolen vuoden ikäinen, tuli diagnoosi.

 

”Eilen tuli postissa Lastenlinnasta kromosomitutkimuksen vastaus. Syndroma Angelman on Heinin ’vika’. Kromosomin 15 pitkässä haarassa on puutos, joka on niin suuri, että se voidaan nähdä mikroskoopissa, siis yli 200 perintötekijää”, kirjoittaa Pälvi Ahoinpelto vuonna 1989 ilmestyneessä päiväkirjamaisessa teoksessaan Pikku Heini (Kirjapaja).

 

Mutta sitä, miten tuollainen puutos syntyy, ei äiti tiedä vieläkään.

 

– Meitä hyppyytettiin tutkimuksissa varmaan enemmän kuin Heinin kannalta olisi ollut tarpeen. Ymmärrän kyllä, että lääkärit oppivat paremmin tunnistamaan erityistapauksen nähtyään sellaisen. Olisi kuitenkin ollut ystävällistä kertoa meille siitä, Pälvi Ahoinpelto kritisoi.

 

Silti hän vakuuttaa, että he tyttären kanssa ovat hyvin tutkimusmyönteisiä naisia: Heiniä, hänen tapaustaan ja tilannettaan, on voinut ja saanut tutkia moneen sosiaalialan tai sairaanhoidon opinnäytteeseen. Siinä toteutuu jotain jo Pikku Heinissä hahmottuneesta yhteisestä missiosta:

 

”On minun tehtäväni kertoa Heinistä ihmisille, että he ymmärtäisivät ja että kehitysvammaisten elämä huomattaisiin arvokkaaksi. – Nyt kasvan lapseni rinnalla ja taistelen hänen ja hänen kaltaistensa puolesta. Tämä on minun elämäni ja voin oppia elämään sen.”

 

 

”Heini ymmärtää, että äiti on pöljä”

 

Heinin erityisyyden selvittyä järjestyi päiväkotipaikka, ja välillä Heini oli intervallihoidossa Killinmäessä Kirkkonummella. Järjestelyt eivät kuitenkaan auttaneet siihen, että vanhemmat Pälvi ja Timo olisivat päässeet kiinni töihinsä ja opiskeluihinsa – ja päässeet irti väsymyksestään.

 

Kun Heini oli nelivuotias, hänen kodikseen tuli laitos. Vaikka ratkaisu sinetöi vanhempana jaksamisen rajat, asiassa on valoisatkin puolensa.

 

– Sofianlehdossa Heiniä hoidetaan hyvin. Vaikka Heinille on opetettu erilaisia taitoja, hän ei kykene koskaan tuettuun asumiseen. Hän tulee aina tarvitsemaan palveluskuntaa selvitäkseen arjesta. Tämänhetkinen omahoitaja Riitta Salakka on samalla tavalla remakka ja huumorintajuinen kuin Heinikin on. Heinin kanssa täytyy osata toimia ystävällisesti, mutta määrätietoisesti.

 

Heinin muutettua pois kotoa sai alkunsa tänä vuonna aikuisikään tuleva Soili.

 

– Lapsena Soili säikähti erästä aikuista kehitysvammaista, eikä halunnut tulla tapaamaan Heiniä. Nykyään hän suhtautuu suojelevasti Heiniin. En tiedä, kenen takia hän käy tapaamassa Heiniä – itsensä, Heinin tai minun takiani. En ole halunnut raskauttaa Soilia millään odotuksilla, jotka liittyisivät hänen suhteeseensa Heiniin.

 

– Aviomieheni Arvi Hurskainen sanoo, että puhun Soilille kuin aikuiselle ja Heinille kuin vauvalle. Uskon, että Heini ymmärtää, että äiti on pöljä, Pälvi Ahoinpelto naurahtaa.

 

Ahoinpellot erosivat jo aikaa sitten. Pälvi sanoo, ettei erolla ole mitään tekemistä Heinin vammaisuuden kanssa. Varsin tavallista on, että äiti – tai joskus harvoin isä – jää yksin vammaisen lapsensa kanssa.

 

 

”En tiedä edes Heinin vaateiden kokoa”

 

Oireyhtymä Angelman on varsin harvinainen. Heinin diagnoosin aikoihin se oli tunnettu jo parikymmentä vuotta, mutta sen liittyminen kromosomipuutokseen oli selvinnyt vasta.

 

– Oireyhtymään kuuluu haparoiva liikkuminen, heikko hienomotoriikka ja niin ikään heikko puheenkehitys. Heinin käveleminen on niin huojuvaa, että on hänelle itselleen ja toisille parempi, ettei hän liiku itsekseen, Pälvi Ahoinpelto varustaa tyttärensä tapaamiseen.

 

Arkena tapaaminen ei onnistuisi senkään takia, että Heini on päivällä työkeskus Cäpsässä.

 

– Siellä parempitasoiset kehitysvammaiset tekevät hienoja taidejuttuja, Heini askartelee ja huvittaa itseään. Huovuttamisessa Heini on hyvä: hän innostuu saippuoimaan ja tekemään leipomis- tai kaulitsemisliikettä.

 

Samaan sarjaan liikkeitä kuuluu kaikki keinuminen. Kesällä äiti ja tytär viipyvät ulkokeinussa juttelemassa ja laulamassa, mutta nyt ei ole vielä niin kesä, että keinu olisi otettu esiin. On tyydyttävä keinutuoliin.

 

Heinillä on kuitenkin päällään keväinen kukkamekko ja kangaskengät, joissa on mustalla pohjalla erivärisiä pilkkuja. Omahoitaja Riitta on hankkinut ne.

 

– Minä en edes tiedä Heinin vaatteiden kokoja. En tiedä, riittääkö äitinä olemiseen, että silitän ja paijaan häntä. Heinillä on valtava ihon nälkä, pohtii Pälvi Ahoinpelto ja silittää Heinin tukkaa.

 

Kun Heini ja äiti istuvat vierekkäin, Heini painaa päänsä äidin sylissä olevalle tyynylle ja ottaa unet. Välillä hän kurkottaa kaulaansa äitiä kohti, ja sitten halataan ja suukotellaan. Heini työntää itsensä hetkeksi etäämmälle äidistä, mutta pian alkaa uusi lähentyminen, halaus ja suukottelu.

 

Sitten Heini lähtee kuntolenkille: hissillä alakertaan, ja äidin tukemana neljä kerrosta portaita ylöspäin. Kesällä Heini ajaa ulkona kolmipyörällä, mutta ulkoilla voi pyörätuolinkin kanssa.

 

 

”On vaikea asettua katseiden kohteeksi”

 

Pälvi Ahoinpelto sanoo kehitysvammaisen lapsen äitinä oppineensa omista pimeistä puolistaan asioita, joista ei välttämättä haluaisi tietää.

 

– Minun on yhä vaikeata asettua Heinin kanssa vieraiden ihmisten katseiden kohteeksi – erikoisesti liikehtivän ja kummallisesti ääntelehtivän vammaisen kanssa.

 

Tilastojen mukaan vanhemmat oppivat hyväksymään lapsensa vammaisuuden keskimäärin viidessä vuodessa.

 

– Mutta minä voi vieläkään olla ajattelematta välillä, miksei Heini voi olla samanlainen kuin toiset. Varmaan joku valmiimpi ihminen pystyisi paremmin hyväksymään vammaisuuden.

 

Pälvi Ahoinpelto kertoo saavansa lohtua raamatunkohdasta, jonka hänen äitinsä Suoma huomasi puhuvan Heinistä: ”Katsokaa, ettette halveksi yhtäkään näistä vähäisistä. Sillä minä sanon teille: heidän enkelinsä saavat taivaissa joka hetki katsella minun taivaallisen Isäni kasvoja” (Matt. 18:10).

 

– Kirkko ja usko ovat vahvasti mukana kehitysvammaisten elämässä. Meissä monissa asuu tarve olla liikaviisaita, mutta kehitysvammaiset ovat aidosti sitä mitä ovat. Siinä olisi meillä muilla paljon oppimista.

 

Heini kävi kehitysvammaisten rippikoulun äidin ja hoitajan avustamana. Pian sen jälkeen hän osallistui rippikoulutoverinsa hautajaisiin.

 

– Yleensä Heini ääntelee paljon, mutta siunaustilaisuudessa hän oli aivan hiljaa –  kuin olisi aistinut surun tunnelman. Varmaan hän ymmärtää enemmän kuin aavistammekaan.

 

Heini ja äiti istahtavat puistossa känkkyrälle puunrungolle ja äiti alkaa laulaa: ”Pieni tyttö, sinisilmä, punaposki, ruususuu, istu tuohon polvelleni, siin’ on sulle laulupuu.”

 

 

Teksti: Ulla-Maiija Vilmi

Kuvat: Esko Jämsä