Tavat eivät romutu, ne vain muuttavat muotoaan."
Sunnuntai 5. helmikuuta. Nimipäivää viettää Asser

Kristiina Helenius: ”Minusta on kauhean kiva elää”



Syöpä mullisti nelikymppisen diplomaatin arjen. Kristiina Helenius kirjoitti sairauskokemuksistaan kirjan.

(Sana 11.9.2008)

Kristiina Heleniuksen elämässä piti kaiken olla hyvin. Ura oli edennyt mukavasti, ja hän työskenteli Washingtonin Suomen suurlähetystön tiedottajana. Aiemmin nainen oli toimittanut uutisjuttuja Ylelle Brysselistä.

Washington tuntui neljän vuoden jälkeen kodilta, ja aviomies ja tytärkin olivat sopeutuneet amerikkalaiseen elämänmenoon hyvin. Marraskuussa 2005 nelikymppinen Helenius koki kuitenkin järkytyksen, kun löysi kaulaltaan kananmunan kokoisen patin. Tutkimuksissa patin syyksi paljastui imusolmukesyöpä eli Hodginin tauti.

– Kuolema tuli ensimmäisen kerran mieleeni todellisena vaihtoehtona. Nuoret luulevat, että nuoruus jatkuu ikuisesti, mutta nyt tajusin, että kuolema on kerran edessä. En ollut koskaan aiemmin aktiivisesti miettinyt kuolemaa, Helenius sanoo nyt kolme vuotta sairastumisensa jälkeen.

Diagnoosin odottelu tuntui Heleniuksesta kamalalta. Tutkimuksissa piti selvittää, mikä syöpä oli kyseessä ja oliko syöpä lähettänyt etäpesäkkeitä.

– Odottelu oli kidutusta. Huonokin uutinen on parempi kuin odottelu, sillä silloin asialle voi alkaa tehdä jotakin.

Jos diplomaattinainen olisi sairastunut Hodginin tautiin kaksikymmentä vuotta aiemmin, hän ei olisi elänyt vuotta pidempään. 2000-luvulla tilanne on toinen, ja imukudossyövät kuuluvat nykyisin parhaiten parannettavien syöpien joukkoon. Heleniuksen viereltä on kuitenkin kuollut useita ihmisiä, jotka ovat sairastuneet sellaiseen syövän muotoon, jota ei vielä osata hoitaa.

– Ystävieni kautta suhde kuolemaan on käynyt luontevammaksi. Länsimaissa kuolema on kauhean vähän näkyvissä, ja paljon asioita on siivottu sosiaalisen maskin taakse.

Toivon säilyminen on kaiken a ja o

Vaikka vakavat kysymykset pyörivät sairauden aikana paljon mielessä, Helenius ei missään vaiheessa lakannut elämästä. Hän kiittelee washingtonilaisen sairaalan henkilökuntaa, joka ei ryhtynyt surkuttelemaan potilaan kohtaloa, vaan pikemminkin sairaalassa aina kannustettiin elämään eteenpäin täysillä.

– Toivon säilyminen on kaiken a ja o. Se on potilaalle tärkeämpi kuin esimerkiksi tieto siitä, mitä lääkettä hänelle annetaan.

Puoli vuotta kestäneet syöpähoidot olivat rankka kokemus. Helenius meni fyysisesti hyvin huonoon kuntoon jokaisen sytostaattiannoksen jälkeen, ja väsyneimpinä aikoina hän jaksoi vain nukkua.

– Välillä kävin aivan ylikierroksilla. Fysiikan pettäessä mielikään ei voi olla täysin iskussa. Kun luin lehdestä jonkun ikäiseni naisen kuolleen syöpään, ajattelin, että tilastojen mukaan minä en nyt kuole, kun tuo toinen kuoli.

Helenius jatkoi koko sairastamisensa ajan työskentelyä suurlähetystössä, koska hän koki arkisten asioiden pitävän häntä elämässä kiinni. Ennen hoitoja kannatti yrittää tehdä kaikki voimia vaativa, ja hyvinä päivinä nainen ahkeroi jopa kuntosalilla. Hoitojen jälkeisen heikotuksen suomalaisdiplomaatti hoiti käyttämällä vuosilomastaan jäljelle jääneet lomapäivät.

– Työpaikka oli lähellä, ja tein paljon töitä kotoa käsin. Nukuin kyllä runsaasti.

Sytostaattihoitojen aiheuttama hiusten menetys oli Heleniukselle kova paikka, sillä se oli ulkoinen merkki myös muille hänen sairaudestaan. Joka ikinen karva putosi päästä, silmäripsiä myöten. Onneksi Washingtonista löytyi useita peruukintekijöitä.

Kirjan tuotot syöpätutkimukselle

Kristiina Heleniuksen oli aluksi todella vaikea puhua sairaudestaan muille, ja niinpä hän päätti prosessoida kokemuksiaan kirjoittamalla.

– En tiennyt, pystyisinkö sairauden jälkeen täysipainoiseen työelämään. Ajattelin siksi kokeilla, osaisinko vielä kirjoittaa. Myös tyttäreni ja anoppini rohkaisivat kirjoittamaan.

Syöpähoitojen aikana Helenius oli itse halunnut lukea muiden tarinoita syövästä, ja parannuttuaan hän muokkasi oman kertomuksensa kirjan muotoon. Viime maaliskuussa Tammi julkaisi hänen teoksensa Mikä maa, mikä syöpä. Kirjassa Helenius kuvailee sitä henkistä prosessia, johon uraa tekevä ja perheellinen diplomaatti joutui syövän myötä. Kirjan tekijänoikeuspalkkiot ja koko tuoton hän lahjoittaa syöpätutkimukselle.

– Kirja on oma puheenvuoroni siitä, miten pystyin pitämään nenäni pinnalla vaikeuksien keskellä. Sairastaessani huomasin, kuinka kukin tuttavistani auttoi omalla tavallaan. Joku, jolla oli aikaa, vei esimerkiksi tytärtäni harrastuksiin, ja jotkut toivat meille ruokaa. Mietin, mikä voisin olla oma tapani auttaa muita, ja valitsin kirjan kirjoittamisen.

Syöpä testaa arvot

Helenius muutti perheineen takaisin Suomeen vuonna 2007. Ekonomin koulutuksen hankkinut nainen työskentelee nykyisin Amerikkalaisen kauppakamarin johtajana Helsingissä. Syöpää hänellä ei enää ole, mutta uusimisen riski kummittelee mielessä. Kontrollissa on käytävä vähintään puolen vuoden välein, ja jos uusia kasvaimia ei löydy viiteen vuoteen hoitojen päättymisestä, potilas saa terveen paperit.

Viime kesänä Helenius koki kauhun hetkiä, kun luuli sairastuneensa jälleen. Kaulalta löytyi uusi patti.

– Koin raivoa, koska tiesin, että jos syöpä uusii, hoitokeinot ovat entistä rankemmat. Silloin joudutaan kantasolusiirtoihin. Tällä kerralla syy oli kuitenkin hyvänlaatuinen kasvain. Nyt tämä oli olosuhteisiin nähden erinomainen uutinen.

Heleniuksen mukaan syöpä ei ole tehnyt hänestä jalompaa tai kärsivällisempää ihmistä, vaan arvot ovat pysyneet suhteellisen samanlaisina kuin aiemminkin.

– Kyllähän syöpä tietysti testaa arvot, mutta välttämättä ne eivät silti muutu. Itse esimerkiksi olen yhtä työkeskeinen ja yhteiskunnallisesti aktiivinen kuin ennenkin. Olen aina halunnut vaikuttaa myös kodin ulkopuolella.

Pelot pitää uskaltaa kohdata

Jos jotakin on muuttunut, niin Helenius on oppinut olemaan armollisempi ja ymmärtäväisempi niitä kohtaan, jotka kulkevat yleisillä paikoilla vaivalloisesti ja ovat toisten tien tukkeena. Syöpää sairastaneena hän tietää, millaista on, kun väsymykseltään ei jaksa liikkua nopeasti.

Muutenkaan pienet vastoinkäymiset eivät nykyisin hetkauta.

– Ei kaikki ole niin vakavaa. En esimerkiksi viitsi käydä kiukuttelemaan jokaiselle palveluammatissa olevalle, Helenius viestii.

– Olen mielestäni saanut elää ihanan elämän, ja joka päivä minulle tulee kiitollinen olo siitä, että ympärilläni on niin paljon välittämistä ja rakkautta. Minusta on kauhean kiva elää.

Vakavan sairastumisen myötä ihminen joutuu vastakkain monenlaisten pelkojen kanssa.

– Kuolemanpelon voi voittaa aivan samoin kuin muut pelot eli kohtaamalla sen. Kuten kaikki muutkin sietämättömät asiat, se on käsiteltävä läpi. Tietysti kuolema tuntuu vähemmän pelottavalta, jos on uskoa, että se on siirtymistä paikasta toiseen eikä kaiken loppu.

Uskon pohjavire on vahvistunut

Sairauden aikana parisuhde joutuu helposti koetukselle. Heleniuksenkin perheessä tuli pientä skismaa, kun ruokahuolto jäi aviomiehen vastuulle. Syöpähoitojen väsyttämä nainen ei jaksanut kokata.

– Syöpä merkitsee kriisiä ja aiheuttaa hirveää stressiä. Meidän parisuhteellamme oli onneksi kohtuullisen vakaa tilanne, mikä oli voimavarana ja kantoi sairauden aikana.

Heleniuksen mukaan tilanne voi olla hankala, jos puoliso alkaa kohdella sairastunutta pelkkänä potilaana. Tuolloin sairastunut kokee menettävänsä kontrollin.

– Täytyy rauhassa vetää henkeä eikä pistää välejä äkkinäisesti poikki. Jos ongelmia on valmiiksi, sairaus tuo ne pintaan tosi tehokkaasti.

Hengelliset asiat olivat Heleniukselle tuttuja jo ennen sairastumista, ja monet ystävät muistivat häntä syöpähoitojen aikana rukouksissaan.

– Uskoni ei varsinaisesti muuttunut, sillä se on ennenkin ollut vahva ja todellinen. Ehkä pohjavire on lähinnä vahvistunut.

Helenius puhuu hengellisistä asioista harvasanaisesti, mutta herkistyy kyyneliin yrittäessään tiivistää, mikä hänelle on uskossa keskeisintä.

– Olen turvassa. Luulen, että se on se tärkein asia. Kuoleman jälkeen on olemassa turvallinen paikka.

Noora Melaanvuo

Julkaisujärjestelmänä Verkkoviestin