29.9.2016Teksti Saila KeskiahoKuva Jani Laukkanen

Kirkkoherra Markku Salminen: Diagnoosi muutti elämäni

Isä Markku Salminen on pappi, vammainen ja Suomen suurimman ortodoksisen seurakunnan kirkkoherra.

k-39-2016-4-Isä Markku

Gunvald aistii sen heti. Kun vierellä kulkeva mies alkaa olla liian väsynyt kävelemään, pidetään taukoa. Mutta joskus mies ottaa alleen sähköpyörätuolin ja huristelee Gunvaldin kanssa kilometrien matkan. Gunvaldin tummanpuhuva värityskin sopii miehen virka-asuun, mustaan viittaan.

Isä Markku Salmisen viisivuotias apinapinseri on koiranäyttelyurallaan edennyt Viron ja Suomen muotovalioksi, mutta sen keskeisin palveluspaikka on isä Markun koti Tammisaaressa. Isä Markku puolestaan palvelee ennen kaikkea Uspenskin katedraalissa, jossa hänet aikoinaan vihittiin papiksi. Nyt hän on Helsingin ortodoksisen seurakunnan kirkkoherra. Työllä on raskaatkin puolensa.

– Suitsuttaessa saattaa joskus mennä olkapää sijoiltaan, isä Markku naurahtaa.

Kolmen kirjaimen diagnoosi

Infektiolääkäri alkoi epäillä, että jo todettu perinnöllinen primääri immuunipuutos ei selitä kaikkia oireita. Tutkimusten jälkeen oireiden takaa löytyi kolme kirjainta: EDS. Lyhenne tarkoittaa Ehler-Danlosin syndroomaa, harvinaista ja vaikeaa sairautta. Geenivirhe vaikuttaa elimistön kollageeniin eli tukikudosten proteiiniin. EDS tuntuu koko kropassa, oireet ja vakavuusaste vaihtelevat yliliikkuvista jäsenistä tilapäisiin halvauksiin.

– Kun sain EDS-diagnoosin vuonna 2011, oma elämäni muuttui ymmärrettäväksi. Tajusin, miksi en ollut koskaan hyvä kuulanheitossa. Niveleni ovat niin yliliikkuvat, isä Markku sanoo.

– Miellän asian niin, että minulla on vakava geneettinen sairaus, joka aiheuttaa sen, että olen vammainen.

Kaikkia vammaisen status ei kiehdo, mutta isä Markku ei kaihda kutsumasta itseään vammaiseksi.

– Eihän vammaisuus sinänsä määrittele ihmisarvoa tai toimintakykyä. On työssäkäyviä EDS-ihmisiä ja on niitä, jotka ovat vuodepotilaita.

Lue koko juttu Sanasta 39/2016


Poutapilvi web design - P4 - julkaisujärjestelmä